måndag 24 september 2018

Spanien, rullstol och bedrövelse!

Hallå i natten.
Här sitter jag vid köksbordet och har precis tryckt i mig lite yoghurt. Har haft så väldigt svårt att äta pga smärta i munnen men kräm har gått bra och nu gick även lite rabarberyoghurt. Svårt att hålla både energin och humöret uppe när man inte får i sig näring.

Först ska jag be om ursäkt till Ullis, den där kommentaren var ju inte alls menad som jag tolkade den och även om den var det gillar jag ju kommentarer på bloggen så när man väl får sådana ska man allt njuta! Förlåt Ullis, vet att du bara menade väl!

Det har faktiskt hänt massor den här veckan som gått oxå. Jag har varit väldigt trött, men det är nog mycket maten tror jag. I tisdags startade jag och min ljuvliga svägerska Åsa på Joyvoice! Så kul att sjunga loss lite även om man inte kan sjunga! Jättekul tisdagsaktivitet må jag säga! I onsdags var det filmquiz på Arbis (jag hatar) så jag valde att göra ett escaperoom med Petra och Johanna. Tyvärr var vi rätt kassa och lyckades inte med rummet. 





 en sen gick vi till Merwah och käkade libanesiskt! Så gott men ajajaj för munnen!
I torsdags var jag på aw (after soffa för mig dock) med Katta, Camilla och Åsa. Trevligt och mycket skratt. Ramlade tyvärr mitt på Drottninggatan, och blev generad och ledsen. Tjejerna fick hur som helst upp mig, och vi kunde gå och äta efterrätt.
I fredags var jag heeeeelt utslagen och sov precis hela dagen! Jag var uppe runt 18 och käkade middag, sen direkt tillbaka till sängen igen.
I lördags skulle Tora haft dejt med en gammal förskolekompis men vi ställde in pga trötthet och åkte en sväng till Magnehult istället, sen hem till Sandra och Martin på middag. Jag är en usel vän just nu, jag svarar inte på samtal eller meddelanden, det känns bara helt oöverkomligt just nu, snälla ha överseende, men jag får så himla mycket meddelanden och jag uppskattar alla men blir också lite, lite stressad 😳
Jag mår i alla fall förutom tröttheten hyfsat!

Idag har vi haft en röjardag hemma, vi har i o m rumbutena friat upp lite möbler, så nu har vi ett snyggt kök och Susanne, Nisse och Anneli var här och organiserade Toras rum igår, eftersom jag nu knappt tar mig upp för trappan alls. Jag kommer heller inte upp från soffan själv heller, Mark är hemma på närståendepenning just nu, när han ska jobba igen vet jag ute hur jag gör? Köper en sån där fåtölj som kastar upp en haha
Hur som. När jag varit på toa en av gångerna igår och kom ut hade Mark rullat in min rullstol som jag fått av LAH.

Hatar den jäveln

 Jag blev helt knäckt och satte mig och stortjöt. Jag kan inte identifiera mig med att sitta i rullstol!
Vi ska på familjeminnesresa till Spanien på lördag så de tycker det är bäst att ta med den för min egen skull och visst kan jag se poängen men JAG VILL INTTTTTTEEEEEEEE! Jävla sjukdomsskräp!

Tora hade dessutom en kväll vid läsningen i helgen en typ timmes gråtattack där hon bara låg och kved och önskade att jag inte får dö. Så hjärtskärande. Förlåt för halvnaken, hjärtskärande bild, men det är så verkligheten ser ut tyvärr. Bedrövlig emellanåt. 


Jävla sjukdom som drabbar oss alla! 


Nu ska jag sova! God natt alla fina!

måndag 17 september 2018

Biverkningar från hell och sömnlöshet...

Jag åkte ju in igår för att få behandling, men hade ju som sagt lite ’fynd’ biverkningsmässigt att visa upp. Jag är full av stoooooora bristningar, sår i de bristningarna, något som ser ut typ som finnar på hela benen, ser lite suddigt, har känselbortfall i fingrar och sist men inte minst sår i hela munnen av svamp. Mina ärr har spruckit, jag brister under armhålorna, mina mungipor spricker, och det kliar nåt jävulskt på utvalda delar av kroppen.
Så efter en timmes väntande blev det till slut bestämt att jag kunde få min behandling som vanligt, men att vi plockar bort antikroppen Avastin som skulle kunna hjälpa mig att trappa ned på kortisonet. 

 Suck och stön, men det här jävla kortisonet gör mig vansinnig!!! Det är fantastiskt vad det gör men fy för bövelen vilket rävgift det oxå är!
Tänkte visa lite bilder på min nu mer sargade kropp, bryr mig som sagt inte om hur den ser ut men nu gör den ju ont, och kliar, och ställer till besvär. Sluta titta nu om ni inte vill se en sjuk, förfallen tantkropp! 







De röda prickarna på låret är små proppar som är som finnar. Aj fan kan man säga. I övrigt ser ni ju bristningarna, där huden som brustit är typ papperstunn, eller som när man blåser upp ett tuggummi. 


Fick en ganska konstig kommentar från en anonym ’Ullis’ på mitt förra inlägg (kanske jag som överanalyserar men den kändes lite plump.) Hur som helst består inte mitt liv bara av ’trevliga’ saker, mycket tid går även till att vila, åka på läkarbesök/röntgens, ta blodprov och annan skit. Men klart jag vill passa på att göra saker när jag kan (vet inte ens varför jag försvarar mig). Jag är dessutom den sortens person som försöker stärka och stärkas, så att älta allt negativt hela tiden hjälper liksom inte. Nog om det, kommentaren kanske inte alls var menad så som jag tolkar den.

Anyway, nu ska jag se om jag kan somna om någon timme innan Ebbe och jag ska gå upp och starta vår dag! 

Hej på er! 

söndag 16 september 2018

4-årsdagen!

Då har det passerat 4 år sedan den där eländiga dagen då jag fick reda på att jag hade bröstcancer. Då allt svartnade och jag trodde jag skulle dö inom ett par dagar. Så blev det ju inte såklart men datumet 15 september kommer alltid klinga illa i mina öron.

Hur som helst har det ju hänt en del sen sist jag skrev!
Vi har haft en hejdundrande fest för att fira livet och min 40-årsdag lite i förväg då vi inte vet status på mig 1 Oktober. Och det var så kul! Så många människor kom, (över 100 pers) och jag tror de flesta hade jättekul!



Min ex-svåger fixade trubadur, Bistron Söderköpings/Hylinge golfklubb lagade fantastisk lasagne åt oss (kolla in deras många evenemang i höst - det är supergott!), folk höll tal och bara minglade! En insamling hade dragits igång och vi fick ihop en slant att skapa minnen för! Underbar fest och även om det var svårt att få tid för alla tror jag de flesta hade det jättekul!
Jag hade ett gäng ’bröstsystrar’ sovande hos mig så jag gick och la mig 4.30! Helt sjukt!
Så nöjd och lycklig!

Jag har även påbörjat ny behandling och levervärdena har faktiskt blivit lite, lite bättre! Tyvärr mår jag lite tjyvens av den  nya men det kan jag ta i ett par dagar bara jag får finnas kvar. Jag känner dock av att kroppen förfaller. Att ta sig upp från sittande utan stöd är nu omöjligt. Trapporna nere i farstun är en mardröm. Trapporna i lägenheten är nästintill omöjliga. Tora har fått flytta upp i vårt gamla sovrum och vi har tagit hennes på nedervåningen. Jag har fått en ’huvudupphöjare’ till sängen så jag kan sova lite bekvämare utan att få ont i huvudet (gravitationen gör att ödemet blir värre), jag får sår, rodnader och svullnad väldigt lätt. Jag har vedervärdig svamp i munnen. Och en heltrasig mage.

Mina enorma bristningar brister i sig själva då huden är som papper

Misstänkt bältros fast ändå inte. Är så svullen att det ser ut som en liten tutte igen.

Men jag har varit så förskonad mot biverkningar förut att jag tänker att det är slut på turen nu. Ska erkänna att vissa dagar känns livet helt ovärdigt och man önskar nästan att det bara kunde ta slut. Men dom tankarna får jag spara för jag vet att det bara kommer bli värre!
Alla jag träffat på LAH har hur som helst varit underbara! Vilket team dom är! Jag har ringt och rådfrågat om saker (som att jag fick en ’krater’ på ryggen helt plötsligt) och fick även komma upp dit och visa min svullnad och rodnad som utvecklat sig på bröstet i torsdags morse. Ser ut som bältros men infektionsvärdena är alldeles för låga för det? Vet inte vad det är men nu äter jag penicillin och ser om det kan ändra något, är nu på dag 3 utan att det gjort skillnad men jag hoppas ändå!

Vi har även varit på besök hos goda vänner i Gimo, de är oxå hemflyttade från Australien och deras vänskap är så energigivande. Barnen leker så bra ihop och allt är så enkelt när man är där.

I fredags åkte vi till Tranås. En kväll som syrran och Nisse bjöd på och som efter mycket krångel från min kära makes sida blev hur bra som helst. God middag, dryck och musikquiz! Och allvarsamma konversationer om begravning och sånt men vi fick det mesta utrett tror jag. Låtar och mina önskemål i alla fall, sen får mina kära bestämma resten, jag kommer ju liksom inte vara där...
och igår kom brorsan och hans tjejer upp från Göteborg. Jag vilade på dagen men på kvällen gick vi ut och åt på Pappa Grappa här i stan och hade fantastiskt trevligt! Idag var vi iväg till Kolmården en heldag så jag är helt färdig. Den är VÄLDIGT backig den där parken och backar är inte min starka sida. Nu har jag värkande rygg och vadmuskler och onda knän efter ett misslyckat resningsförsök från en alldeles för låg bänk. Det var oerhört sorgligt att säga hej då till min bror, då det troligtvis var sista gången vi sågs. Och jag ser honom inte gråta ofta. Tror ett av mina allra viktigaste avskedsbrev kommer vara till honom. Finns så väldigt mycket jag vill säga till så många. Ska sätta mig på allvar och skriva, justera och skriva om.

Så vi får se vad kvällen bjuder på sen, kanske lite organisering av lägenheten skulle vara på sin plats - om orken infinner sig... ( det gjorde den inte - jag har redan gått och lagt mig )

Imorgon är det dags för behandling igen - suck. Kl 13. Mitt på dagen vilket suger lite, men jag vet att man får anpassa sig, jag är tyvärr inte den enda med cancer i Region Östergötland.

Ta hand om varann hörni!
På återseende!