tisdag 21 augusti 2018

En vecka har hunnit gå!

Imorgon har det gått en vecka sedan det där jävla beskedet. På torsdag en vecka sedan vi berättade för barnen att ”mamma kommer dö snart”.
Jag har (som den självplågare jag är) sett hundratals filmer där man berättar för barn att slutet är nära, eller rentav säger farväl. Jag kan säga att INGEN av dessa filmer kunde förbereda mig på hur det var. Vidrigt är väl det närmsta jag kommer. Fullständigt fruktansvärt. Tora blev så ledsen, och sen så arg. Hur vågade jag säga nåt så fasansfullt??? Mark som alltid är relativt samlad hulkade av hennes reaktion och jag kände mig så jävla skyldig!!! Att jag sårar de jag älskar så innerligt.
Det var hur som jävulskt jobbigt, och Ebbe grät och skrek oxå att jag inte fick dö. Ringde sen syrran som kom. Tora kastade sig runt hennes hals och sa ”min mamma kommer att dö”. Och syrran svarade helt enigt med Barntraumateamet ”jag vet”.
Barntrauma säger att barnens reaktioner då var helt normala, och är det nu oxå när de inte direkt säger nåt alls. Men tydligen hade Ebbe sagt nåt på förskolan idag. Det var mamma som återberättade och hon är lite förvirrad så jag ska kolla med personalen imorgon. Tora satt även och kollade på Vaiana (moana) idag och började storgråta när farmodern kom tillbaka som rocka och vill att jag ska komma tillbaka som en fågel och hälsa på henne varje dag!!! Jag sa att när helst hon vill så finns jag i hennes hjärta och att jag vill att hon ska berätta om allt för mig. Det som gör henne glad, ledsen och arg. Om det händer nåt speciellt på skolan eller om hon bara vill prata blaj. Jag kanske inte svarar men jag har lovat att lyssna. Så storgrät vi! Usch fy fan.

Sen på torsdagen kom resten av släkten (typ) hit och vi käkade pizza och pratade om livet och ickelivet.


 Men en vecka har hunnit gå och än mår jag bra!
Nästa lördag ställer vi till med stor baluns för att fira livet medans vi kan, när vi mår bra! Ska bli kul! Och vemodigt såklart - det är ju sånt jag hatar att missa i framtiden!

Idag blev jag för övrigt inskriven hos LAH (hemsjukvård) så jag har möjlighet om det känns bra för alla i familjen att vårdas hemma sista tiden. Jag har ju något av en fobi för att dö ensam och jag vill absolut inte ligga på hospice! Kan jag vill jag dö hemma helt enkelt. Ett möte kommer bokas för att se vad jag behöver hjälp med just nu och sen får vården utökas vartefter det behövs. Jag är glad att dom finns och samordnaren jag pratade med var verkligen hur trevlig som helst!


Det ska faktiskt alla vi kommit i kontakt ha cred för, dom är vänliga och inkännande. Riktiga änglar. Hade fasen inte kunnat ha deras jobb. All eloge!

Tora började ju skolan i måndags. En dag jag för nästan 4 år sen ALDRIG trodde jag skulle få uppleva! Ett dokument i min dator är ett brev till henne om den dagen, vad jag ville säga. Nu fick jag säga det istället och ett nytt brev kommer skrivas. Ett minnesbrev, där jag berättar om hur fin jag upplevde dagen. Vilken lycka!








Nu ska jag sova, vi har inte riktigt kommit in i rutinerna så morgnarna är lite av ett kaos än så länge.

Må väl världen!

onsdag 15 augusti 2018

När man inte får vara med...

Idag kl 14.30 hade jag alltså tid hos onkologen för att få röntgensvar och få svar på veckans prover.
Jag har haft en extremt dålig magkänsla och verkligen känt att nu får jag inga fler chanser. Jag har levt på övertid så länge redan.
Det var med tunga sinnen vi åkte till Linköping.
Hur förbereder man sig för dåliga nyheter? Även om man vetat så länge att de dåliga nyheterna kommer förr eller senare är det svårt att förbereda sig. Helst eftersom jag är så ’frisk’ som jag är. Det blir lätt att man glömmer bort att man faktiskt är döende.
Och det var ju inga bra besked jag fick idag. Det växer. Så det knakar. I hjärnan. Och i levern. Och hon hade inte nåt hopp att ge mig. Vi ska prova en ny sorts cellgifter, men hon trodde inte särskilt mycket på den. Om den funkar så blir det sannolikt inte särskilt länge. Hon beordrade att prata med Barntrauma om vägledning men barnen måste få veta NU att mamma kommer dö snart. I regel går det väldigt fort när det börjar fara iväg.

Var hemma hos min MASBV (min allra snyggaste bästa vän) Nalina i helgen. En hel helg med bara hon och jag och hennes härliga tjejer. Yatzy, kortspel, god mat, en del snacks/godis, tuffa samtal, asgarv, storgråt - allt. Hon är så bra för mig. Jag kan vara brutalt ärlig med mina känslor, ösa ur mig all ångest.
Vi pratade om att jag inte är rädd för att dö, jag tror det kan vara ganska skönt att dö och jag tror på nån sorts värld typ Nangijala, där man inte har ont och lider, och där man inte tycker tiden går så långsamt tills man ses igen. Men man är liksom rädd för det man går miste om.
Här är lite exempel på saker jag är jätteledsen att missa framöver. Det är dom vardagliga sakerna mina vänner - kom ihåg det ❤️

Äta hallon direkt från busken i stugan.

Känna gräs mellan tårna.
Fråga mina underbara (nåja) barn varje dag hur deras dag har varit.
Ringa min mamma och säga god morgon. 
Gå på quiz.
Lyssna på Pearl Jam. 
Försöka få till en dejt med Katta & Camilla.
Frossa i sushi.
Dricka julmust.
Fira jul.
Gosa med mina fina, underbara syskonbarns barn. 
Tjata på barnen.
Säga till alla jag älskar att jag gör det! 
Sitta på en servering i Bangkok och äta streetfood och ta en Singha. 
Hänga på en tropisk strand i Asien och snorkla när andan faller på. 
Spela yatzy med Nalina.
Ha spelkvällar med Mark. 
Knäcka escaperoom med Johanna & Petra.
Sucka över vad jag ska laga för mat. 
Gå på konsert.
Hänga med släkten - dysfunktionell men underbar!!!! 
Sova i stugan.
Cykla en ljummen vårkväll.
Stressa till förskolan. 
Fira mina barns födelsedagar.
Se Ebbe börja skolan.
Stå med studentskylt och stolt fira att barnen tagit studenten.
Trösta vid barnens första hjärtesorg. 
Titta på skräckfilm med Alexandra. 
Frysa på fotbollsmatcher varenda helg.
Gråta.
Sucka över tonårsattityder.
Se klart the Handmaid’s Tale. 
Köra upp ansiktet i solen den första varma vårdagen. 
Sortera strumpor.
Sova middag på soffan.
Jobba.
Skratta tills jag knappt kan andas.
Åka skidor.
Bada i skärgården.
Dyka.
Åka pulka, grilla korv och marshmallows.
Hänga med kompisar.
Lyssna på svenska kriminalromaner. 
Fredagsfira med Alex & Sigges podcast. 
Upptäcka nya platser med min Mark.
Vika tvätt.
Äta kräftor.
Meta abborre.
Oroa mig över att alla jag bryr mig om har det bra i sitt liv. 
Tömma diskmaskinen.
Bädda rent i sängen.
Kolla på trash-tv som ’real housewives’, ’paradise hotel’ och liknande. 
Hänga på uteserveringar.
Äta glass.
Kvällsbada i en sjö. 
Äta på tok för mycket tapas. 
Läsa godnattsaga.
Dricka glögg.
Andas. 

söndag 5 augusti 2018

När man lever på lånad tid...

Det har gått över ett år sedan den där vidriga dagen när jag fick besked om mina hjärnmetastaser. Och jag tänkte inte ens på den, glömde liksom bort. Brukar ha ångest som sjutton alla årsdagar men med härligheten som infann sig av att umgås med min familj och min bror och hans familj gjorde att jag helt enkelt glömde bort! Så skönt.

Förra årets blogginlägg.... 

Men nu kommer jag ju ihåg, så nu kommer ju ångesten såklart. Eller är det ångest? Jag lever ju! De gav mig veckor!!! Jag har redan fått över ett år! Och fram till i februari var ju faktiskt allting riktigt bra, det är efter det vi har stött på lite problem med hälsan. Slaganfall, yrselattacker, fallolyckor, borttappad läsförmåga och nu senast taskiga levervärden. Jag vet att jag lever på lånad tid men jag är ändå inte redo för kroppen att lägga av. Det kommer jag väl iofs aldrig att bli.
Nu efter att jag vet att levervärdena är dåliga ser jag att jag kanske haft symptom ett tag. Att jag är lite extra trött. Min mage kanske inte är kortisonsvullen, jag kanske har vätska i buken vilket är ganska vanligt vid en skruttig lever. Jag är faktiskt öm när jag trycker på levern. Jag kan inte äta ohämmat längre, jag blir mätt! (Trots kortison)

Vi hade en underbar vecka i Kroatien. Slapp, sol, bad, god mat, lek, häng och familjetid. Jag träffar inte min bror och hans tjejer så ofta då de bor i Gbg så det var värdefull tid och jättemysigt. Barnen (framför allt Tora) tycker så mycket om Morbror Jocke och kusinerna och grät floder när vi sa hej då. Vi får väl bli bättre att ses helt enkelt.





















Hade inga problem att vila min lever från alkohol, finns många goda alkoholfria cocktails som är festliga att smutta på.
Mark och jag var ute på tu man hand en kväll och då slog jag till med ett glas rött.
Men TREO!!! 


Herregud vilken skallebank man får vid avvänjning! Jag har varit tvungen att fuska. Har tagit typ en varannan dag, för att må drägligt. Nu när vi är hemma får jag göra en helhjärtad insats, men det är ju trist att vara på semester och inte må bra.

Imorgon är det dags för nya leverprover OCH röntgen. Får svar på proverna imorgon. Röntgen brukar ju vara två veckor men gissar att de vill ha ett svar snabbare så de ser 1, vad som händer i hjärnan och 2, vad som händer i buken. Men det är bara en gissning. Det kan lika väl gå två veckor (eller mer)

I övrigt fortsätter vi njuta av denna sommar, den kommer väl pratas om i hundratals år!
När det är så här varmt saknar jag Australien och att bo vid havet. Bara ta sig ner snabbt och hoppa i vågorna, och ha AC inne. Det har varit så underbart att sova i AC i en vecka!
2 veckor kvar av barnens ledighet. Jag räknar ner. Ebbe är inte jättekul att ha att göra med alla gånger,  idag ville jag typ gräva ner honom i landet vid stugan. (Obs! Typ! Min mamma tror att jag menar allvar när jag säger sånt och blir helt förskräckt)

Ingen skulle väl märka om jag gömde Ebbe där till 20 Aug? 

Och i helgen ska jag till min MASBV (Min Allra Snyggaste Bästa Vän) Nalina i Växjö och ha egentid. 


Jag bestämde mig för att åka dit efter att någon annan varit helt ute och cyklat och varit elak mot mig helt oförtjänt. För att jag ska tanka kärlek istället för hat. Hat är inget bra. Hata inte. Själen blir ful av att hata. Och inte mår man bättre för det. Så är det.
Det ska i alla fall bli så härligt att komma iväg!

Men först ska väl veckan bjuda på Quiz, Norrköpings Augustifest och häng i stugan.

Ha en fin vecka alla!