söndag 11 mars 2018

Biverkningarnas verklighet...

I onsdags var jag hos onkologen, jag är nöjd med besöket och fick en vårdplan med cytostatika och röntgen v18(!!!), och en plan om att trappa ner min kortisondos. Jag har gått på högdos i nästan 6 veckor nu, så nedtrappningen måste dessvärre ske långsamt. Vi pratar typ en månad till innan jag är nere på 2 betapred per dag eller inga alls. Grejen är ju att jag känner att jag behöver kortisonet också, jag vaknar rumt 5 varje morgon och måste ta kortison och värktabletter för att huvudet värker. Värken lägger sig på typ 10 min och det är sån lättnad. Det är en sorts tryckande värk som är svår att beskriva, men som nu när jag t ex är förkyld och behöver hosta så känns det som att huvudet ska explodera. Så rävgiftet är gudasänt samtidigt som jag hatar det av hela mitt hjärta. Jag har en vidrig svampinfektion i munnen, som gör att det gör ont att äta - och jag är ju konstant hungrig.

Ofräscht och ont satan

Jag ser förjävlig ut. Och nej, jag är inte vacker ändå. Jag förstår vår impuls att ge en komplimang, jag gör det ofta själv, och jag vet att ingen menar nåt illa, men ibland vill man bara höra, ’ja fy fan vad trist att du ska behöva se ut så där, jag lider med dig’. Jag är inte ute efter att höra att insidan räknas eller att man ändå ser det vackra. Jag vill ha lite jäkla medömkan helt enkelt.

Moon face, Buffalo neck och hängbuk 😫

Jag håller dessutom på att tappa allt mitt hår, och även om jag till och med själv tycker att jag ser helt ok ut som skallig är det inte hur jag VÄLJER att se ut, och definitivt inte när jag är så extremt svullen. Jag kommer se ut som ett bowlingklot och jag BÄVAR mig för att visa mig ute så. Jag har mina peruker men vi får se, jag kanske blir en scarfmänniska eller så får jag väl gilla läget helt enkelt. Men jag vill inte gilla läget - jag vill inte att cancern och medicinerna emot den ska få styra mitt liv på det här sättet.

Flinten lyser igenom rejält och nu är ytterligare 80% av det där barret borta

Igår var vi och hämtade hem vår nya familjemedlem Alva, en adoptivhund från Rumänien. Hon är väldigt rädd och ängslig så jag kommer behöva lägga ner mycket tid på henne men det känns bara nyttigt för mig. Hon måste vara helt slut stackarn för hon har sovit heeeela natten och sover än, inte visat några tecken på att vilja äta eller kissa. Mitt hjärta är i alla fall alldeles varmt och det känns så rätt att ha skaffat henne.

Första mötet - mutad med falukorv ❤️

Barnen har sovit hos mamma men kommer hem sen för att träffa henne. Det kommer vara tydliga regler om att hon måste få lugn och ro när hon väljer att gå undan och att skrik ska minimeras för att inte stressa henne (hjälper nog mamman oxå om det blir mindre skrik). Dom är ju i grunden väldigt hundvana så jag är inte så orolig.

Nej nu ska jag se om jag får liv i hunden så vi kan få morgonkissen avklarad - jag har ju varit uppe flera timmar redan, snart dags för en andra sittning frukost 😜


4 kommentarer:

  1. Hej Nina,
    Förstår så väl hur du känner dig vad gäller kortisonet. Har själv vid flera tillfällen stått på högdoser på grund av min Crohns sjukdom. Man blir verkligen inte vacker av det. Jag kände precis som du att jag inte ville gå utanför dörren och visa mig för andra. Det positiva är att svullnaden minekar ganska snabbt när man sedan trappar ner. Jag brukar beskriva mig själv som någon med springor till ögon och mun som ett myntinkast. Du har alldeles rätt i att det inte hjälper att folk säger att det är insidan som räknas. Det vet vi ju alla att det är så men när man inte är tillfreds med sitt utseende då är det ju föga uppmuntrande när folk säger så. Det förändrar ju inte hur man känner sig inombords när man ser sig själv i spegeln. Som tur är så är ju detta inte bestående i alla fall. Kortisonset är ju en bra medicin men i mitt fall brukar jag också bli väldigt speedad, vilket man egentligen inte orkar med. Jag minns att jag städade och rensade alla skåp, putsade beslag och när det var klart började jag om från början. Jag förstår så väl hur du känner dig vad gäller ditt utseende, det är ju inte sig själv man ser i spegeln, personen i spegeln är ju helt främmande och ingen som inte varit med om det kan förstå hur det känns. Jag hoppas att du snart kan börja trappa ner på behandlingen och att strålningen kommer att göra det den ska. Du är en sådan fin person och jag håller mina tummar för dig. Hunden är jättefin och jag hoppas att den snart kommer att finna sig till rätta. Den behöver ju lite tid efter allt den säkert varit med om i sitt liv. Jag vet att du med ditt stora hjärta kommer att lyckas med det. När en sådan hund, som haft det svårt, får tillit till någon så är det till 100 procent. En bättre vän kan man inte få. Jag avslutar detta med att säga, upp med hakan och att jag håller med om att man är sig väldigt olik när man får kortison, så jag kommer inte att säga att det inte spelar någon roll, för insidan är det som räknas, det visste jag redan innan. Du kommer att bli fin igen.
    Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla Dominique, vilka fina ord. Hoppas din Crohns håller sig på mattan.
      Kram

      Radera
    2. Ja själva sjukdomen är lugn men jag är bukopererad 12 gånger så jag har mekaniska problem och jättekort tarm, endast 2,6 meter kvar av 7 - 9 meter. Det går ju aldrig att få igen. Tack för din omtanke.
      Kram

      Radera
  2. Vilken skitsjukdom. Som om den inte räckte. Ska inte skriva nåt hurtfrisk om att "skönhet kommer inifrån" för jag fattar att det känns skit. Och måste få lov att göra det.
    Men det blir bra med hunden. Kram A

    SvaraRadera