tisdag 27 februari 2018

Jag upplever en väldig frustration just nu....

Jag är av naturen en relativt tacksam person av mig, jag uppskattar gester av alla de slag och har alltid haft lätt för att visa min tacksamhet, framför allt mot vårdpersonal som jag upplever får ta väldigt mycket skit. Jag har alltid varit så himla nöjd med mitt bemötande hos Region Östergötland, och framför allt de sköterskor jag har träffat - de är verkligen änglar.
Men nu är det nåt som vänt. Min sköterska och de andra sköterskorna är ju fortfarande helt fantastiska, men jag känner mig extremt bortglömd och ratad av min onkolog.
För det första hade de 'missat' att förlänga min sjukskrivning, trots att jag påminde när jag var där 24 Januari, att den gick ut 2 Februari. Hur fan kan de missa det?
Mitt förra intyg beskriver att jag går under palliativ vård, vård i livets slutskede. Jag blir ju inte mindre döende med tiden, snarare tvärt om. Så när jag fick påminnelse från försäkringkassan runt den 6 Februari kontaktade jag direkt min sköterska som skulle påminna. Jag skickade meddelande i 1177 VARJE dag i över två veckors tid och tjatade (eftersom man inte kan ringa till någon nu för tiden), men ingenting. Så i fredags när jag skulle skrivas ut från vårdavdelningen bad jag läkaren där att skriva intyg (och det är ju inte hans jobb, men han gjorde det ändå såklart), ringde till min fantastiska handläggare på FK och hon lovade att jag skulle ha pengarna inom 3 dagar efter att allt kommit in.Och idag fick jag besked om att jag får min utbetalning i morgon. Man ska fan inte behöva tänka på om man kan få mat på bordet när man är i den här situationen, Jävligt slarvigt och nonchalant av min läkare kan jag tycka.
Det andra är att jag inte har fått någon vårdplan. Och jag har intagit nån sorts 'jag orkar inte bry mig'-attityd till det.
Jag ska åka och få min sista strålning i eftermiddag - sen vet inte jag ett smack om vad som händer. Jag vet inte när det här utvärderas, jag vet inte vad nästa steg i behandlingen är, jag vet INGENTING. Jag känner verkligen att just nu är jag ingen de vill investera i, jag kommer inte vara en lyckad patient i deras statistik så de bryr sig liksom inte.
Så fruktansvärt lågt av dom, och jag känner mig arg, ledsen, besviken och..... likgiltig....
Jag tappar gnistan ännu mer.
Hur som, vi lämnar det för tillfället.

Jag låg ju inlagd onsdag-fredag förra veckan. Det var välbehövlig vila och det var så skönt att bara chilla, få all mat serverad, hänga med besökare och framför allt, hänga med min superhärliga rumskamrat. Jag blev gruvligt besviken först när jag inte fick ett enkelrum, jag var orolig för att må dåligt av strålningen och det är liksom lite jobbigt att behöva ta hänsyn till nån annan när man full av kortison egentligen bara vill ligga och fisa högt och ljudligt.
Men Anna-Greta 91 år har blivit som en ställföreträdande mormor. Vilken härlig tant. Hon har ingen egen familj, men är väldigt nära med sina syskon, syskonbarn, gudbarn och vänner. Det är ingen ensam gammal tant det inte. Hon fick massa besök, hennes telefon ringde ofta. Vad härligt att se att om man är en genuin, omtänksam person i livet så återbetalas det liksom. Hon berättade så mycket historier om sitt liv och allt hon gjort, och även om hon är 91 så är hon inte färdig med livet. Hon har barn i sin omgivning som hon vill följa flera år till, hon vill uppleva åtminstone en sommar till i sitt torp, hon vill helt enkelt hänga med lite till. Många av mina egna fördomar grusades i och med detta möte, det här med att jag tyckt att resurser kanske ska ges lite mer till unga människor som faktiskt kan bli friska och ha ett fortsatt långt liv. Men bara för att man haft turen att vara kärnfrisk tills man är 91, så betyder inte det att man helt kan kasta in handduken i och med en cancerdiagnos, man vill såklart leva och kämpa ändå. Jag hoppas Anna-Greta får i alla fall ett par år till, det förtjänar hon. Vi skrattade, grät och pratade massor under våra nästan 3 dagar tillsammans och hon blev så glad när mina barn kom på fredagen och hämtade mig så hon kunde få träffa dom. Hon gjorde avtryck på mig och alla andra som träffade henne och jag kommer alltid minnas henne och håller tummarna att hennes behandling hjälper henne och att hon får fortsätta må bra.

Så barnen kom i fredags och hämtade mig från mitt rum och följde med ner till strålningen och fick vara med under hela behandlingen. Tora såg väldigt rädd ut, men sköterskorna där är ju helt fantastiska och hur pedagogiska som helst, så de fick prova min mask, hissa britsen upp och ner, vara med och titta på monitorn under hela behandlingen och tillslut komma in och hjälpa mig ner. Succé med andra ord och de säger ju att det är jätteviktigt att barnen får vara delaktiga, att deras fantasi kan vara mycket värre än verkligheten. Det kändes skönt i alla fall att de fick vara med och det var skönt och lite jobbigt att komma hem sen när det helt plötsligt var livat igen.


.









Fredagen vara lite kaotisk för min stackars hjärna, och barnen matvägrade som vanligt så fredagsmyset som jag sett fram emot ställdes tyvärr in, smakar man inte ens maten så blir det inga chips helt enkelt. Helst inte när det serveras pasta och köttbullar i tomatsås. Som de egentligen älskar.
Lördagen spenderades också hemma, jag känner mig sliten av det här. Jag känner lite som att jag druckit ett glas vin för mycket hela tiden. Tora var på badkalas som hon älskade, men Ebbe och jag hängde hemma. På kvällen kom Lisa och Tobbe på dot-kväll, det är ett kortspel som vi började spela när vi var i Abisko i höstas och sen dess har vi haft två dot-kvällar och det är fantastiskt kul! De hade dessutom med sig smörgåstårta så kvällen var fantastisk med mycket skratt, svordomar och ätande.


På natten skulle de hämta min syster och bror och deras respektive, de har njutit i Thailand i två veckor och har varit mycket saknade här hemma.
Så i söndags åkte vi ut till Skärblacka en sväng och hälsade dom välkomna hem.

Igår skjutsade mamma mig till strålningen (jag får inte köra bil igen men känner verkligen den här gången att jag inte ska) och det är livsfarligt. Hon är nog Sveriges i särklass sämsta bilförare och jag får sitta att blunda hela vägen för att inte få panik. Jag hatar att friheten har tagits ifrån mig, men har ganska mycket symptom den här gången och då är det lite lättare att acceptera. Jag är som sagt lite yrslig, ser lite suddigt, min högerhand beter sig jättekonstigt och darrar, är svår att kontrollera rent finmotoriskt (skala potatis och hantera vassa knivar har varit väldigt intressant och ganska farligt).
Men jag är å andra sidan så vansinnigt svullen att jag inte vill visa mig bland folk ändå. Det är vidrigt att inte känna igen sitt eget ansikte i spegeln. Jag vet att jag inte borde skämmas, men jag gör det ändå. Jag skulle gått till jobbet på lönesamtal i veckan men har ställt in då jag inte är redo att möta varken elever eller kollegor när jag ser ut så här. Jag vägrar åka och handla, Mark och Tora fick åka och storhandla i söndags.

Idag blev det lite roddande med allt, jag fick strålningstid kl 14.50, vilket är när jag normalt hämtar barnen. Dessutom har Tora simskola kl 17 i Finspång. Men med det fantastiska stöd vi har runt omkring oss så skjutsar min granne Jacqueline mig till US, mamma hämtar Ebbe, Sandra och Maja tar med Tora till simskolan och Mark kan därför jobba full dag. För hans timmar på jobbet behövs. Vi har varit på semester, och jag får inte full lön. Så att han ska sitta och skjutsa mig till Linköping när andra erbjuder sig känns som ett dåligt alternativ. Vi är så tacksamma för all hjälp som erbjuds, jag blir alldeles gråtig. Imorgon ska jag dessutom fråga mamma om barnen kan sova där så jag slipper ta morgonbestyren på torsdag och bara loppa mig hela dagen. Ebbe är ju inne i sin trotsperiod och morgnarna är vidriga. Igår tog det oss 45 min från att vi började klä på oss tills vi var utanför dörren. Idag hade vi en bättre morgon och jag hoppas morgondagen kan bli bra också.

Men hörrni, ni ser väl Bron? En av de första tankarna jag fick i Augusti när de sa att jag inte hade så lång tid kvar var en stor sorg över att inte få se sista säsongen av denna briljanta serie. Hur löjligt? Att man bryr sig om en tv-serie. Jag har till och med skrivit i mina brev till mina nära och kära att de var tvungna att berätta efter varje avsnitt vad som hänt så att jag ändå skulle få veta. Nu kunde jag ju se hela sista säsongen själv och JÄVLAR vad bra det är! 

Jag har lite sorg i hjärtat att det nu är över och funderar på att se om alla säsonger nu. Idag har jag unnat mig att bara sitta i soffan, så jag har beställt Cmore gratis i två veckor och har idag börjat titta på nya serien Gråzon som verkar väldigt lovande och så har jag kollat på en Beckfilm. Jag har typ 7 st som jag inte sett, Mark är ju inte jätteroad att se dom eftersom han inte kan få text på Engelska. Så jag passar på nu när jag är hemma själv.

Så det blev ett inlägg om frustration, men även om vardagen, och en tacksamhet över nya och gamla bekantskaper.


Jag är oerhört tacksam, även om jag gnäller ibland.
Jag har efter mitt förra inlägg fått så mycket meddelanden om att mitt förhållningssätt till Ebbes trots inte på något sätt är unikt och att alla vi småbarnsföräldrar upplever samma stress med jämna mellanrum, och att jag inte ska döma mig själv för hårt. Det tar jag till mig när det dåliga samvetet får mig att vilja gråta.
Tack!

1 kommentar:

  1. Tycker du är superstrong som orkar med så mycket och att du ändå är så positiv och uppskattar saker runt dig. Klart du måste få va less också! Skickar stor kram!

    SvaraRadera