tisdag 27 februari 2018

Jag upplever en väldig frustration just nu....

Jag är av naturen en relativt tacksam person av mig, jag uppskattar gester av alla de slag och har alltid haft lätt för att visa min tacksamhet, framför allt mot vårdpersonal som jag upplever får ta väldigt mycket skit. Jag har alltid varit så himla nöjd med mitt bemötande hos Region Östergötland, och framför allt de sköterskor jag har träffat - de är verkligen änglar.
Men nu är det nåt som vänt. Min sköterska och de andra sköterskorna är ju fortfarande helt fantastiska, men jag känner mig extremt bortglömd och ratad av min onkolog.
För det första hade de 'missat' att förlänga min sjukskrivning, trots att jag påminde när jag var där 24 Januari, att den gick ut 2 Februari. Hur fan kan de missa det?
Mitt förra intyg beskriver att jag går under palliativ vård, vård i livets slutskede. Jag blir ju inte mindre döende med tiden, snarare tvärt om. Så när jag fick påminnelse från försäkringkassan runt den 6 Februari kontaktade jag direkt min sköterska som skulle påminna. Jag skickade meddelande i 1177 VARJE dag i över två veckors tid och tjatade (eftersom man inte kan ringa till någon nu för tiden), men ingenting. Så i fredags när jag skulle skrivas ut från vårdavdelningen bad jag läkaren där att skriva intyg (och det är ju inte hans jobb, men han gjorde det ändå såklart), ringde till min fantastiska handläggare på FK och hon lovade att jag skulle ha pengarna inom 3 dagar efter att allt kommit in.Och idag fick jag besked om att jag får min utbetalning i morgon. Man ska fan inte behöva tänka på om man kan få mat på bordet när man är i den här situationen, Jävligt slarvigt och nonchalant av min läkare kan jag tycka.
Det andra är att jag inte har fått någon vårdplan. Och jag har intagit nån sorts 'jag orkar inte bry mig'-attityd till det.
Jag ska åka och få min sista strålning i eftermiddag - sen vet inte jag ett smack om vad som händer. Jag vet inte när det här utvärderas, jag vet inte vad nästa steg i behandlingen är, jag vet INGENTING. Jag känner verkligen att just nu är jag ingen de vill investera i, jag kommer inte vara en lyckad patient i deras statistik så de bryr sig liksom inte.
Så fruktansvärt lågt av dom, och jag känner mig arg, ledsen, besviken och..... likgiltig....
Jag tappar gnistan ännu mer.
Hur som, vi lämnar det för tillfället.

Jag låg ju inlagd onsdag-fredag förra veckan. Det var välbehövlig vila och det var så skönt att bara chilla, få all mat serverad, hänga med besökare och framför allt, hänga med min superhärliga rumskamrat. Jag blev gruvligt besviken först när jag inte fick ett enkelrum, jag var orolig för att må dåligt av strålningen och det är liksom lite jobbigt att behöva ta hänsyn till nån annan när man full av kortison egentligen bara vill ligga och fisa högt och ljudligt.
Men Anna-Greta 91 år har blivit som en ställföreträdande mormor. Vilken härlig tant. Hon har ingen egen familj, men är väldigt nära med sina syskon, syskonbarn, gudbarn och vänner. Det är ingen ensam gammal tant det inte. Hon fick massa besök, hennes telefon ringde ofta. Vad härligt att se att om man är en genuin, omtänksam person i livet så återbetalas det liksom. Hon berättade så mycket historier om sitt liv och allt hon gjort, och även om hon är 91 så är hon inte färdig med livet. Hon har barn i sin omgivning som hon vill följa flera år till, hon vill uppleva åtminstone en sommar till i sitt torp, hon vill helt enkelt hänga med lite till. Många av mina egna fördomar grusades i och med detta möte, det här med att jag tyckt att resurser kanske ska ges lite mer till unga människor som faktiskt kan bli friska och ha ett fortsatt långt liv. Men bara för att man haft turen att vara kärnfrisk tills man är 91, så betyder inte det att man helt kan kasta in handduken i och med en cancerdiagnos, man vill såklart leva och kämpa ändå. Jag hoppas Anna-Greta får i alla fall ett par år till, det förtjänar hon. Vi skrattade, grät och pratade massor under våra nästan 3 dagar tillsammans och hon blev så glad när mina barn kom på fredagen och hämtade mig så hon kunde få träffa dom. Hon gjorde avtryck på mig och alla andra som träffade henne och jag kommer alltid minnas henne och håller tummarna att hennes behandling hjälper henne och att hon får fortsätta må bra.

Så barnen kom i fredags och hämtade mig från mitt rum och följde med ner till strålningen och fick vara med under hela behandlingen. Tora såg väldigt rädd ut, men sköterskorna där är ju helt fantastiska och hur pedagogiska som helst, så de fick prova min mask, hissa britsen upp och ner, vara med och titta på monitorn under hela behandlingen och tillslut komma in och hjälpa mig ner. Succé med andra ord och de säger ju att det är jätteviktigt att barnen får vara delaktiga, att deras fantasi kan vara mycket värre än verkligheten. Det kändes skönt i alla fall att de fick vara med och det var skönt och lite jobbigt att komma hem sen när det helt plötsligt var livat igen.


.









Fredagen vara lite kaotisk för min stackars hjärna, och barnen matvägrade som vanligt så fredagsmyset som jag sett fram emot ställdes tyvärr in, smakar man inte ens maten så blir det inga chips helt enkelt. Helst inte när det serveras pasta och köttbullar i tomatsås. Som de egentligen älskar.
Lördagen spenderades också hemma, jag känner mig sliten av det här. Jag känner lite som att jag druckit ett glas vin för mycket hela tiden. Tora var på badkalas som hon älskade, men Ebbe och jag hängde hemma. På kvällen kom Lisa och Tobbe på dot-kväll, det är ett kortspel som vi började spela när vi var i Abisko i höstas och sen dess har vi haft två dot-kvällar och det är fantastiskt kul! De hade dessutom med sig smörgåstårta så kvällen var fantastisk med mycket skratt, svordomar och ätande.


På natten skulle de hämta min syster och bror och deras respektive, de har njutit i Thailand i två veckor och har varit mycket saknade här hemma.
Så i söndags åkte vi ut till Skärblacka en sväng och hälsade dom välkomna hem.

Igår skjutsade mamma mig till strålningen (jag får inte köra bil igen men känner verkligen den här gången att jag inte ska) och det är livsfarligt. Hon är nog Sveriges i särklass sämsta bilförare och jag får sitta att blunda hela vägen för att inte få panik. Jag hatar att friheten har tagits ifrån mig, men har ganska mycket symptom den här gången och då är det lite lättare att acceptera. Jag är som sagt lite yrslig, ser lite suddigt, min högerhand beter sig jättekonstigt och darrar, är svår att kontrollera rent finmotoriskt (skala potatis och hantera vassa knivar har varit väldigt intressant och ganska farligt).
Men jag är å andra sidan så vansinnigt svullen att jag inte vill visa mig bland folk ändå. Det är vidrigt att inte känna igen sitt eget ansikte i spegeln. Jag vet att jag inte borde skämmas, men jag gör det ändå. Jag skulle gått till jobbet på lönesamtal i veckan men har ställt in då jag inte är redo att möta varken elever eller kollegor när jag ser ut så här. Jag vägrar åka och handla, Mark och Tora fick åka och storhandla i söndags.

Idag blev det lite roddande med allt, jag fick strålningstid kl 14.50, vilket är när jag normalt hämtar barnen. Dessutom har Tora simskola kl 17 i Finspång. Men med det fantastiska stöd vi har runt omkring oss så skjutsar min granne Jacqueline mig till US, mamma hämtar Ebbe, Sandra och Maja tar med Tora till simskolan och Mark kan därför jobba full dag. För hans timmar på jobbet behövs. Vi har varit på semester, och jag får inte full lön. Så att han ska sitta och skjutsa mig till Linköping när andra erbjuder sig känns som ett dåligt alternativ. Vi är så tacksamma för all hjälp som erbjuds, jag blir alldeles gråtig. Imorgon ska jag dessutom fråga mamma om barnen kan sova där så jag slipper ta morgonbestyren på torsdag och bara loppa mig hela dagen. Ebbe är ju inne i sin trotsperiod och morgnarna är vidriga. Igår tog det oss 45 min från att vi började klä på oss tills vi var utanför dörren. Idag hade vi en bättre morgon och jag hoppas morgondagen kan bli bra också.

Men hörrni, ni ser väl Bron? En av de första tankarna jag fick i Augusti när de sa att jag inte hade så lång tid kvar var en stor sorg över att inte få se sista säsongen av denna briljanta serie. Hur löjligt? Att man bryr sig om en tv-serie. Jag har till och med skrivit i mina brev till mina nära och kära att de var tvungna att berätta efter varje avsnitt vad som hänt så att jag ändå skulle få veta. Nu kunde jag ju se hela sista säsongen själv och JÄVLAR vad bra det är! 

Jag har lite sorg i hjärtat att det nu är över och funderar på att se om alla säsonger nu. Idag har jag unnat mig att bara sitta i soffan, så jag har beställt Cmore gratis i två veckor och har idag börjat titta på nya serien Gråzon som verkar väldigt lovande och så har jag kollat på en Beckfilm. Jag har typ 7 st som jag inte sett, Mark är ju inte jätteroad att se dom eftersom han inte kan få text på Engelska. Så jag passar på nu när jag är hemma själv.

Så det blev ett inlägg om frustration, men även om vardagen, och en tacksamhet över nya och gamla bekantskaper.


Jag är oerhört tacksam, även om jag gnäller ibland.
Jag har efter mitt förra inlägg fått så mycket meddelanden om att mitt förhållningssätt till Ebbes trots inte på något sätt är unikt och att alla vi småbarnsföräldrar upplever samma stress med jämna mellanrum, och att jag inte ska döma mig själv för hårt. Det tar jag till mig när det dåliga samvetet får mig att vilja gråta.
Tack!

måndag 19 februari 2018

Nu är vi igång igen....

NU är åtgärder äntligen insatta.
Jag var idag med sällskap av min brorsdotter Lisa i Linköping och blev inskriven på strålbehandling. Detta vidriga jag bävat så för. Mest för att jag inte vetat så mycket, jag har ju liksom inte haft någon att fråga om någonting, för ingen läkare har hört av sig.
Idag fick jag hur som helst träffa en läkare jag glömt namnet på men hon var sympatisk antar jag man kan säga. Pratade lite om biverkningar, jag fick fråga om mitt hår, som hon inte trodde jag skulle tappa särskilt mycket av... (så skönt)
Jag fick gjuta en sån där vidrig mask av mitt huvud så jag ligger helt still, men faktiskt gick det bra!! Jag har verkligen haft panik över den där masken men tror det kommer gå bra, jag ska klämma i mig en lugnande tablett på ONSDAG när jag ska få min första av 5 strålbehandlingar riktade mot hela hjärnan. 
Den här ska hålla fast mitt huvud så jag inte kan röra mig

Snabba biverkningar kan bli huvudvärk och svullnad i hjärnan, så jag kommer ligga inlagd 1-2 dagar tills de ser att jag mår tillräckligt bra för att åka hem. Biverkningar som kan komma efterhand är synproblem (starr) och känslig hud i skalpen.
Jag tar det som det kommer.
Jag kände mig betydligt lugnare i slutet på dagen i alla fall och det är skönt att få lite ro i kroppen.

De senaste två veckorna har varit förjävliga. Jag har mått skit. På riktigt skit. Jag har aldrig upplevt det förut. Totalt mörker, ingen gnista. En intensiv önskan att allt bara ska gå jäkligt fort så jag och hela min omgivning besparas denna plåga och ovisshet.

Har ni sett all ’villfarelser’ nu även finns på engelska?
In och följ ’thefallacyreport’ på instagram!!

Jag har haft det kämpigt med Ebbe som är inne i en extremt trotsig period och jag har mött hans trots på HELT fel sätt, med noll tålamod och massa skrik och tjafs.
Tora har dessvärre oxå fått ducka för mina utbrott och jag har gråtit så många tårar i frustration över att såra dom jag älskar så innerligt och mitt totalt misslyckade föräldraskap. Det är inte så de ska minnas mig.
Mark och mamma får sin beskärda del av skäll oxå, men till mitt försvar är det ibland (ganska ofta) som att ha två extra barn. Jag har inte klarat av stress och press särskilt bra men de gör liksom inget för att ta lite egna initiativ och underlätta grejer.  Så i slutändan blir jag mer stressad av att jag får ansvara för allt OCH försöka få dom att underlätta vardagen lite.
Strunt samma, jag försöker gottgöra mina utbrott och få dom att förstå att det bara är en frustration jag inte kan rå för.
Jag ska ringa Barntrauma imorgon och ringa min kurator för lite vägledning.
Nu känns det lite lättare eftersom allt har startat men jag känner mig instabil rent psykiskt, och det är nytt för mig. Jag har aldrig varit deprimerad och vet inte hur jag ska handskas med detta tillstånd. Men så här får det inte fortsätta, så här kan man inte behandla folk - helst inte de man älskar mest.

Vi var i Sälen i veckan som var med min bror och hans två fantastiska döttrar. Dom bor i Göteborg så vi ses tyvärr allt för sällan, så att få en vecka ihop var guld värt, helst för barnen att få riktigt lära känna varandra. Jag går på högdos kortison så i början av veckan mådde jag skit. Man blir uppsvälld, gasig, får ont i magen, sover väldigt dåligt och mår allmänt skit. Jag höll mig mest för mig själv på kvällarna och missade därför kvalitetstid men så är det när cancern bestämmer över ens liv.
Jag är väldigt duktig på att undermedicinera oxå, när jag väl började ta magmedicin i kombination med kortison så mådde jag såklart mycket bättre.
Dagarna spenderades i backarna - Tora gick i skidskola en timme varje morgon och sen åkte hon och jag. Hon hade en så himla kul vecka och min kropp fick känna på ordentligt med träning, att ploga med en unge mellan benen är skitjobbigt. I slutet på veckan fräste hon själv i alla gröna backar och åkte hejvilt i hopp i trollskogen. Att se henne ha så kul var värt varenda bit av smärta.
Hur Ebbe har varit den här veckan låter jag vara osagt, men 3-årstrotset är vidrigt och tyvärr är det inte bara sig själv han förstör för.
I fredags smet jag och Mark iväg på skotersafari och det var en lisa för själen. Att bara släppa stress, oro och frustration och bara ha kul ett par timmar var så välbehövligt. Det var första kvällen jag orkade sitta uppe på kvällen och ta ett glas vin med de andra.






























Lördagen var underbart solig och vi hade en helt fantastisk dag i backen, en dag man aldrig ville skulle ta slut. Dessvärre krockade brorsans 10-åring rejält med en tonårskille på eftermiddagen och dagen avslutades abrupt med ambulansfärd till Mora lasarett och övernattning där för observation. Snöpligt avslut på en annars helt fantastisk vecka och vi är så tacksamma att brorsan ordnade den här resan. Otroligt tacksamma.

Men nu är det ny vecka och jag känner mig som sagt bättre. Idag har jag till och med fått grejer gjorda. Städat, packat upp, lagat mat och varit nästan mitt gamla vanliga jag.
Imorgon är min sista ’lediga’ dag innan allt drar igång på allvar så jag ska fixa hemma och slappa, kolla ifatt lite serier.
Har lite ångest över att se sista avsnittet av Bron - sörjer att den serien nu kommer vara slut - älskar den!

Anyway. Blev inte världens muntraste inlägg men jag är inte bara den där urstarka, positiva personen hela tiden, ibland är jag bara en liten lort jag oxå.

Ta hand om varandra.

tisdag 6 februari 2018

Inga nyheter är väl goda nyheter eller...?

Här har det varit tyst ett tag. En del av er följer mig på instagram så vet att resultatet från röntgen inte vara bara positivt. Jag känner att jag börjar tappa gnistan lite, och ibland känner jag då att det är bättre att vara tyst än att bara gnälla.
En jäkel växer, en trotsig liten skitunge vet helt enkelt inte hur man uppför sig, medan de andra 16 krymper och beter sig som man förväntar sig av den attack med cytostatika vi ger dom.
Hur de kan reagera så olika antar jag är gåtan med cancer, man vet liksom aldrig hur den kommer bete sig. Jag vet bara att läget kunde ju ha varit värre, men å andra sidan behövs det bara den där enda för att ha ihjäl mig. Så strålning är planerad på hela hjärnan vecka 8 nån gång. Vet inte vilken dag eller nåt, men det kommer väl en kallelse, typ dagen innan. 
Och varför mår jag så bra? Det är så gräsligt svårt att ta in att man är sjuk när man inte känner att man är sjuk. Det blir svårt för omgivningen oxå såklart. När man liksom beter sig och är precis som alla andra. Jag handlar, lämnar och hämtar barn, lagar mat, åker på simskola, leker i snön, går ut och äter, släpar med barnen på gympa. 
Jag blir inte klok på denna jäkla sjukdom. 
Och så känns det som det inte spelar någon roll vad jag gör, den har sitt eget liv i alla fall. 
Ibland känns det som att det nästan vore skönare om det bara gick fort. Det här att slitas mellan hopp och förtvivlan är oerhört påfrestande och det känns som att det vore enklast för alla om det bara kunde få vara över. 
Det är lika påfrestande för min familj som det är för mig. Och jag hatar att andra ska behöva anpassa sig efter min jävla sjukdom. 

Nu i helgen kom det ett nytt bakslag. Jag hade ont i huvudet lite i fredags, så där så det liksom bara moler lite grann.. Det gick att kontrollera med tabletter så inte hela världen, men jag vara trött och irriterad, kände mig som världens skitmorsa och var allmänt uppgiven. Slängde ut ett meddelande i en av facebookgrupperna för oss med spridd bröstcancer. Ett lite uppgivet meddelande om att jag fått nog och helt enkelt känner för att skita i behandlingen och bara låta sjukdomen ha sin gång. Responsen var fantastisk. Vi känner nästan alla så ibland. Att själva väntan är olidlig och näst intill ohanterlig. Det är så mycket oro, ångest och rädsla och det tär på mitt vanligtvis ganska starka psyke. 
I lördags morse vaknade jag med precis samma sorts sprängande i bakhuvudet som jag hade i somras. Ringde mamma och sa att vi kommer med barnen och bad Mark köra mig till akuten. 
Väl där tar ju allt en väldans tid, men tillslut fick vi åka på röntgen som visade på ödem och svullnad i hjärnan igen av någon anledning och jag blev inlagd. Igår måndag hade jag redan en MR inbokad, så åkte på den, för att sedan åka in till lasarettet igen på kvällen för att få högdos kortison. Jag fick permission och kunde i alla fall sova hemma, och kl 9 i morse skulle vi tillbaka för att få svar på röntgen. Och tro det eller ej, de jävlarna växer igen. Jag blir så frustrerad att jag inte vet var jag ska ta vägen. Jag vill fan bara skrika!!!!
För 1,5 vecka sen krypte dom ju!!!! LÄMNA MIG IFRED!!!!
Det var tal om neurokirurgi men nu tror dom att högdos kortison kommer hjälpa. Onken skulle höra av sig. Ska bli spännande att se hur lång tid det tar.
Har bara gott att säga om onkologen i Linköping  och de möten jag haft där, alla är verkligen änglar men fy fan vad dåliga de är på att återkoppla när det är nåt. Man går här i ovisshet och bara väntar. Usch. 

Det verkar för övrigt vara ett jävla skitår det här året. Flera i min närhet mår inte bra, det är relationer som gör en del djupt olyckliga, det är bekymmer med pengar, det är jobb som strular. 
Jag kan bli oerhört provocerad när människor lever i destruktiva relationer som de egentligen inte vill vara i. Slösa bort sitt liv. Bråka massor. En del verkar drivas mer av bråk än av kärlek. Vad är det för liv? Jag känner mig kränkt när folk väljer att kasta bort sina liv. Vi kan gärna byta.


Nu blev det ett deppigt inlägg. Men jag känner mig deppig. Trött. Uppgiven.
Längtar efter vår hund. Och att få öppna upp stugan. Och att jobba.
Det tar på krafterna att alltid ses som en positiv förebild också.  Jag behöver också få vara ynklig ibland.