lördag 5 augusti 2017

Lägesrapport

Nu kommer till slut den här väldigt efterfrågade uppdateringen. Många har hört av sig och undrat. Förlåt att jag inte svarat alla men min telefon har plingat mer eller mindre oavbrutet sen förra inlägget så jag har helt enkelt inte haft tid.
Jag uppskattar att ni undrar och ni tränger er absolut inte på så sluta för Guds skull inte höra av er, men fortsätt gärna vara lika tålmodiga och förstående som ni redan varit!

Hur är läget då? Ja det är väl rätt mörkt kan man säga.
Istället för att få träffa läkare i torsdags morse blev jag skickad på MR-röntgen av hjärnan. För att se mer exakt vad vi stod inför.
Sen fick jag besked om att jag skulle till Linköping och läggas in på onkologiska vårdavdelningen då extrema kurer av kortison helst ska hållas under observation. Väl där fick jag träffa min förra onkolog Dr Amed och fick besked om att det inte alls rörde sig om några 4 metastaser i lillhjärnan utan ett '10-tal' utspridda över hela hjärnan. Så någon operation är det ingen vits med då det såklart är ett för stort ingrepp när det är så utbrett.
Han var väldigt rak och sa att dom har ingen förhoppning om att de här metastaserna kommer försvinna, utan jag ska få strålning över hela hjärnan i 2 veckor för att minska ödemet som ligger i hjärnan och eventuellt krympa tumörerna en del. Mest för att de inte ska ställa till det för hjärnans riktiga jobb, som att få mig att andas, gå eller se t ex. När dom räknat ordentligt såg dom 15 solklara och 2 fynd dom kanske skulle kunna vara nåt annat. Men det är hursomhelst minst 15 för många.
Dom rekommenderade mig att leva nu när jag mår bra, skapa fina minnen och 'ordna sånt som är bra att ordna'.
Så jävla bisarrt. Jag som mår hur bra som helst, helst nu när huvudvärken är borta! Hur fan kan jag vara så sjuk? Jag har svårt att ta in det här.
Jag får mer besked i veckan, de ska prata om mitt fall på konferensen på måndag men Dr Amed var tveksam till byte av cyto då jag fått i stort sett alla som har verkan på min sorts cancer och det uppenbarligen inte har hjälpt i hjärnan men funkat utmärkt i levern. Vi får se. Han var chockad över att jag inte haft några som helst symptom, jag borde ha haft anfall, domningar, synproblem, huvudvärk samt massa andra bekymmer. Men jag känner ingenting! Helt galet. Och samtidigt som jag kan känna mig bitter över att det inte upptäcktes tidigare är jag så oerhört tacksam över den fantastiskt fina sommaren vi fick. Lyckligt ovetande om det här eländet. Om det nu var den sista jag fick uppleva var den fan grym! Så bra! Frisk och 'cancerfri' och bekymmerslös var den.
Nu får jag inte ens köra bil vilket kan kännas som en petitess men som tar ifrån mig min frihet.

Jag fick åka hem igår. Först sa de att jag skulle starta strålning på måndag, men det är fullt så jag får vänta 1-2 veckor. Tar mängder av kortison men det gör inget för jag har inte ont. Min mage tar lite stryk men det står jag ut med.
Jag tankar kärlek, sitter som ett plåster på barnen, filmar, fotar, läser, sjunger, är nära. Tjatar ihjäl dom att  jag älskar dom.
Nu blir det fokus på familjen. Kortare dagar på förskolan.  Vi ska ha kul, resa, vardagshänga, spendera tid, prata, skratta, spela spel, göra tokiga grejer, se på film och bara umgås.

Barntraumateamet är redan inkopplat. Mark har fått en kurator, jag har fått en kurator, mamma har fått en kurator.
Det är här det blir så svart. Jag känner mig löjligt skyldig mot alla. Jag känner att jag sviker mina barn. Jag ska skydda dom mot smärta, inte orsaka den. Irrationellt, jag vet, men det är det som varit tuffast nu. Jag ser min familj må skit, jag vill ta deras smärta och bära den själv. Jag dåligt samvete för jobbet, att dom hamnar i skiten. Klart alla förstår att jag inte valt det här men just nu är det så här mina tankar rör sig.
I morse sa jag nåt så hemskt till Mark att jag knappt vågar skriva det. Att jag ångrar barnen nu när jag inte kan va den dom förtjänar. Klart jag inte gör. Men det gör så ont att veta  att dom kommer fara illa pga mig.

Jag har vetat om det här länge nu, att den här dagen skulle komma. Men den skulle inte komma nu. Jag skulle ju åtminstone få se båda barnen börja skolan. Jag är så chockad för jag mår så bra.

Min hjärna går på högvarv och jag har svårt att acceptera det här. Vanmakt. Förtvivlan. Ilska. Frustration. Hjälplöshet.

Jag ber om ursäkt för tråkiga besked en lördagkväll som  denna.

Jag vet att deg är ett evinnerligt tjat på mig men TA VARA PÅ ERA LIV!

Massa kärlek ❤️

9 kommentarer:

  1. Nina. Du kommer inte att orsaka dina barn smärta, du lämnar en massa fina minnen, en tid full av kärlek som Mark kommer att förvalta vidare med och åt dig. Det kommer givetvis bli lidande på flera sätt nu, men det kommer att bli hanterbart för dem med tiden. Det är dock förjävla tidigt och vanmakten enormn, det är oansvarigt av livet att ställa till med detta. Jag blir så fruktansvärt ledsen, och arg. Det är så väldigt .... oacceptabelt. Varma varma varma kramar

    SvaraRadera
  2. Nina ❤❤❤❤ finner inga ord....Det gör så ont i mig när jag läser ditt inlägg...all styrka och ork till dig och dina fina busungar och din mark❤❤❤❤❤

    SvaraRadera
  3. Jag saknar ord,detta smärtar oerhört även för mig som inte ens känner dig. Önskar SÅ att jag kunde bära din oro och underlätta för dig. Jag sitter här framför datorn helt paralyserad och försöker sätta mig in i hur detta scenario även kan drabba mig! All omtanke och kärlek till dig från en medmänniska <3

    SvaraRadera
  4. Här sitter jag och gråter samtidigt som 1000 tankar far runt i huvudet. Jag är tacksam för att jag (vad jag vet om) är frisk. Sen får jag dåligt samvete över att jag är frisk när det finns människor (som tex du) som är dödligt sjuka. Fy fan vad hemskt det är. Jag vet inte riktigt vad jag vill skriva för jag tror ingenting jag skriver kan lindra någonting. Men jag kan inte lämna sidan utan att ha skrivit något... <3 All kärlek till dig och din familj trots att jag inte känner er.

    SvaraRadera
  5. Kan bara instämma med övriga som kommenterat, de har lyckats sätta ens känslor och tankar på pränt. Och du Nina, du är så stark och modig mitt i detta helvete. Allt stöd och kärlek till dig och dina närstående. /Helene K

    SvaraRadera
  6. My heart is with you and I am sending all my love and hugs across the airwaves. You are ensconced in love and that is the most important thing so hold onto to those treasured and love with all your heart as they love you xxx

    SvaraRadera
  7. Hej! Har inte skrivit förut men nu gör jag det. Jag har följt dig ett bra tag och blev så berörd av dina senaste inlägg. Vill bara berätta att en grupp utanför Falun bett för dig ikväll. Vet inte vad du tänker och tror, men nu vet du. Kram

    SvaraRadera
  8. Nina du är en helt fantastisk person
    Med så många fina och eftersträvans värda egenskaper. Så tråkig läsning och svårt att förstå när du mår så bra. Det är svårt att ta in och att begripa. Ha det bra med din fina familj och jag hoppas om mååånga kommande bra dagar. Tänker på dig. Kram �� Annika

    SvaraRadera
  9. Känner dig inte men följt dig ganska länge och skrivit någon gång. Tänker på dig. Dina barn är säkert oändligt lyckliga att få ha dig som mamma. Kram. ❤️

    SvaraRadera