måndag 21 augusti 2017

En gråtig dag idag...

Idag har jag haft en riktigt gråtig dag. Det började redan 8 i morse när Tora var ledsen vid lämning, kände mig som världens skitmorsa som var tvungen att rusa iväg till lasarettet utan att hinna trösta hennne. Sen fortsatte det hela dagen, när jag träffade min sköterska igen idag första gången sen det här eländet hände. Hon är såklart ledsen för min skull. Sen har jag tjutit halva dagen över hur jävla svullen jag är. Så jäkla ful. Och nej, jag är inte fin ändå. Jag ser förskräcklig ut och jag HATAR att behöva lämna huset och jag vill inte behöva möta nån jag känner. Samtidigt vill jag inte sitta inne. Jag vill ut och gå, träffa folk. Umgås. Men det tar emot.
Jag grät när Tora inte ville äta sin mat - sen grät jag igen när hon valde saga och valde vår gamla favorit från när hon var bebis. Helt vridet men det har varit rätt skönt för jag gråter inte särskilt ofta.
Imorgon hoppas jag dock på en mindre gråtig dag.
Började med tabletterna nu på kvällen, än så länge känner jag ingenting i alla fall. Förhoppningsvis håller det sig så. Annars kanske jag tjuter imorgon med... 😜

Världens bästa Ebbe tröstar gråtig mamma

torsdag 17 augusti 2017

På besök hos onkologen

Idag fick jag då äntligen träffa onkologen och få lite svar på vad som kommer hända.
Jag ska inte strålas just nu, mest för att jag har en ganska stor metastas som sitter precis vid hjärnbalken och kan ställa till det rejält om den skulle vilja svullna till av strålningen. Typ ha ihjäl mig ganska fort. Känns skönt att ha fått en förklaring till varför nåt som kändes ganska viktigt från början aldrig liksom hände. 
Så från och med måndag kommer jag få nya cellgifter, i tablettform som jag tar hemma varje dag i 14 dagar för att sedan ha 7 dagars paus. Ganska osköna biverkningar kommer nog komma med det här men det får jag helt enkelt leva med. Jag har varit extremt skonad från biverkningar hela min sjukdomstid och nån gång måste väl liksom den turen ta slut oxå. Det var bl a kraftiga diarréer, skinflådd och jätteöm på händer och fötter, mycket blåsor i munnen och annat smått och gott. 
Min onkolog lät hoppfull, hon pratar månader iväg med sjukskrivning och behandlingar och röntgen och grejer. Månader. Jag som tänkt dagar. Låter som en dröm.
Cellgifterna har visat sig ha god genomträngningsförmåga till hjärnan som tyvärr annars är väldigt bra på att skydda sig mot attack. Tycker min hjärna kunde vara lite bättre på att skydda sig mot cancer istället för cellgifter. Den här sorten har visat sig ha väldigt god effekt för 20-60%. Låter kanske inte superbra, men jag tänker att 60% är mer än hälften. Så nu håller vi tummarna att jag ligger på rätt sida statistiken ett tag till. 
Min hjälte Eddie Vedders kloka ord

Pratade om min uppkommande resa till Gdansk med tjejerna men blev starkt avrådd att flyga tills vi har minskat tumörerna en del. (Hör ni - hon pratade om minskade tumörer, som kanske till och med kan försvinna!!!!) Trist som fasen med resan såklart, men hälsan måste gå först!
Pratade även om att vi vill åka på en charterresa med barnen, bara ha kul en vecka på nåt varmt ställe. Onken rekommenderade att planera, men inte boka förrän vi ser hur jag mår och svarar på behandling. Klokt men jäkligt svårt att hålla sig till just nu. Jag kollar resor varje dag. Är så sugen på att bara ha en vecka med barnen när vi kan få ha KUL!!! 

Har haft en tuff dag idag. Vaknade halv 5 och kunde inte somna om. Så jäkla orolig i själen för vad jag skulle få höra hos läkaren idag. Jag tror ibland att jag är lite av en psykopat för jag är så oerhört lugn i det här. Hur kan jag vara så lugn? Jag vet inte, det är min natur helt enkelt. Jag är ledsen såklart, jag är skitledsen varje jäkla dag. Men på ett väldigt sansat sätt. Nästan lite läskigt.
Men i morse var jag stingslig och orolig. Kort tålamod med barnen. Var dessutom på röntgen av levern och var arg på allt som inte gick som det skulle. Allmänt otrevlig kände jag mig.
Mark hämtade mig vid 12 för att åka till Linköping och han var lika argsint han så vi åkte hela vägen i tysthet. När läkaren sen gett ganska hoppfulla besked var det som ett helt isberg lyfte från våra axlar och vi kunde vara lite trevliga mot varann och äta lunch och fira med en glass mitt i mitt nya sockerfria liv (som förutom en glassbesatthet faktiskt går ganska bra)
Nu är jag helt slut och kommer gå och lägga mig samtidigt som barnen. 

Och gudars så jag ser ut. Som en ballong. Kortison alltså. Rävgift. Jag har skrivit det förr, och jag har definitivt inte ändrat åsikt om skiten. Men det håller mig smärtfri och symptomfri just nu. Har börjat trappa ner dosen men det går långsamt. Jag är som en vandrande gasballong som mest samlar på mig vätska och fiser. Jag vill helst inte visa mig bland folk men vad fasen, livet är ju nu, jag kan inte låsa in mig. 

Uppsvälld och känner mig galet ful

Nu siktar vi på en härlig helg med fina vänner och familj och Augustifest i Norrköping. Barnen är taggade inför Bamse och Sean Banan. Jag är taggad på livet. 

lördag 5 augusti 2017

Lägesrapport

Nu kommer till slut den här väldigt efterfrågade uppdateringen. Många har hört av sig och undrat. Förlåt att jag inte svarat alla men min telefon har plingat mer eller mindre oavbrutet sen förra inlägget så jag har helt enkelt inte haft tid.
Jag uppskattar att ni undrar och ni tränger er absolut inte på så sluta för Guds skull inte höra av er, men fortsätt gärna vara lika tålmodiga och förstående som ni redan varit!

Hur är läget då? Ja det är väl rätt mörkt kan man säga.
Istället för att få träffa läkare i torsdags morse blev jag skickad på MR-röntgen av hjärnan. För att se mer exakt vad vi stod inför.
Sen fick jag besked om att jag skulle till Linköping och läggas in på onkologiska vårdavdelningen då extrema kurer av kortison helst ska hållas under observation. Väl där fick jag träffa min förra onkolog Dr Amed och fick besked om att det inte alls rörde sig om några 4 metastaser i lillhjärnan utan ett '10-tal' utspridda över hela hjärnan. Så någon operation är det ingen vits med då det såklart är ett för stort ingrepp när det är så utbrett.
Han var väldigt rak och sa att dom har ingen förhoppning om att de här metastaserna kommer försvinna, utan jag ska få strålning över hela hjärnan i 2 veckor för att minska ödemet som ligger i hjärnan och eventuellt krympa tumörerna en del. Mest för att de inte ska ställa till det för hjärnans riktiga jobb, som att få mig att andas, gå eller se t ex. När dom räknat ordentligt såg dom 15 solklara och 2 fynd dom kanske skulle kunna vara nåt annat. Men det är hursomhelst minst 15 för många.
Dom rekommenderade mig att leva nu när jag mår bra, skapa fina minnen och 'ordna sånt som är bra att ordna'.
Så jävla bisarrt. Jag som mår hur bra som helst, helst nu när huvudvärken är borta! Hur fan kan jag vara så sjuk? Jag har svårt att ta in det här.
Jag får mer besked i veckan, de ska prata om mitt fall på konferensen på måndag men Dr Amed var tveksam till byte av cyto då jag fått i stort sett alla som har verkan på min sorts cancer och det uppenbarligen inte har hjälpt i hjärnan men funkat utmärkt i levern. Vi får se. Han var chockad över att jag inte haft några som helst symptom, jag borde ha haft anfall, domningar, synproblem, huvudvärk samt massa andra bekymmer. Men jag känner ingenting! Helt galet. Och samtidigt som jag kan känna mig bitter över att det inte upptäcktes tidigare är jag så oerhört tacksam över den fantastiskt fina sommaren vi fick. Lyckligt ovetande om det här eländet. Om det nu var den sista jag fick uppleva var den fan grym! Så bra! Frisk och 'cancerfri' och bekymmerslös var den.
Nu får jag inte ens köra bil vilket kan kännas som en petitess men som tar ifrån mig min frihet.

Jag fick åka hem igår. Först sa de att jag skulle starta strålning på måndag, men det är fullt så jag får vänta 1-2 veckor. Tar mängder av kortison men det gör inget för jag har inte ont. Min mage tar lite stryk men det står jag ut med.
Jag tankar kärlek, sitter som ett plåster på barnen, filmar, fotar, läser, sjunger, är nära. Tjatar ihjäl dom att  jag älskar dom.
Nu blir det fokus på familjen. Kortare dagar på förskolan.  Vi ska ha kul, resa, vardagshänga, spendera tid, prata, skratta, spela spel, göra tokiga grejer, se på film och bara umgås.

Barntraumateamet är redan inkopplat. Mark har fått en kurator, jag har fått en kurator, mamma har fått en kurator.
Det är här det blir så svart. Jag känner mig löjligt skyldig mot alla. Jag känner att jag sviker mina barn. Jag ska skydda dom mot smärta, inte orsaka den. Irrationellt, jag vet, men det är det som varit tuffast nu. Jag ser min familj må skit, jag vill ta deras smärta och bära den själv. Jag dåligt samvete för jobbet, att dom hamnar i skiten. Klart alla förstår att jag inte valt det här men just nu är det så här mina tankar rör sig.
I morse sa jag nåt så hemskt till Mark att jag knappt vågar skriva det. Att jag ångrar barnen nu när jag inte kan va den dom förtjänar. Klart jag inte gör. Men det gör så ont att veta  att dom kommer fara illa pga mig.

Jag har vetat om det här länge nu, att den här dagen skulle komma. Men den skulle inte komma nu. Jag skulle ju åtminstone få se båda barnen börja skolan. Jag är så chockad för jag mår så bra.

Min hjärna går på högvarv och jag har svårt att acceptera det här. Vanmakt. Förtvivlan. Ilska. Frustration. Hjälplöshet.

Jag ber om ursäkt för tråkiga besked en lördagkväll som  denna.

Jag vet att deg är ett evinnerligt tjat på mig men TA VARA PÅ ERA LIV!

Massa kärlek ❤️

torsdag 3 augusti 2017

Livet är allt en bergochdalbana

Livet är väl allt en berg- och dalbana va? 
Höga toppar, djupa dalar. Jag har 3 livsavgörande höga toppar i mitt liv; när vi gifte oss, när vi fick Tora och när vi fick Ebbe. Och många, många fler men de här 3 grejerna har haft en stor positiv inverkan på mitt liv.
Så har jag samlat på mig ett par djupa dalar oxå, datum som etsat sig fast och som innebär otrolig sorg och vanmakt. Som när jag fick cancer, sedan återfall, sedan spridning, sedan när jag fått dåliga röntgenresultat. Och många refererar till en cancersjukdom som just en resa. Jag hade gärna avstått från att kliva på den karusellen men har påpekat så många gånger att det inte bara varit av ondo, jag har faktiskt lärt mig mycket, börjat rensa ur negativa saker i mitt liv, blivit en lite bättre människa och allt det där. Saker som jag om nu situationen ska vara skit ändå uppskattar.
13 maj 2016 startade jag den oundvikliga resan mot döden i och med att det konstaterades en spridning till levern och därmed hade fått obotlig cancer . Mycket tidigare än vad som är tänkt här i livet, för vi alla är ju faktiskt på väg mot döden från den dag vi föds.
Sedan dess har det varit många toppar och många dalar, bra besked, dåliga besked, ljuvliga besked och som igår, 2 Augusti 2017; fruktansvärda besked.
För igår fick jag veta att min hjärna nu är angripen av metastaser. 4 äckliga tumörer kan dom se. Man behöver ju inte direkt vara rymdforskare för att förstå att det här är bad news, potentiellt riktigt bad news.
Inte min hjärna men någon annan stackares 

Vi kan ta det från början för ni är säkert lika förvånade som jag.
Ja som mår så bra. Som ser så fräsch ut? Som lever och har så kul! Hur är det möjligt? Jag vet inte.
Jag åkte på min behandling som vanligt i måndags. Trött men välmående. Behandlingen gick bra och jag åkte hem till barnen direkt efter. Fick lite ont i huvudet på eftermiddagen vilket jag kan få ibland om jag inte dricker ordentligt efter min behandling. Tog lite vätskeersättning och Treo och fyllde på med vatten. Huvudvärken tilltog men Mark kom hem och hade planerat nåt så vi for iväg.
Vi kom hem och jag la mig tidigt med mer värktabletter. I tisdags vaknade jag och hade skitont. Mark fick serva med tabletter och sätta barnen framför tv'n där på morgonen innan jobbet så jag kunde fortsätta vila. Jag masade mig så småningom upp men även om värken var mycket bättre låg den ändå och molde i bakgrunden hela dagen. Vi fick besök av Marks bästa kompis Che och hans tjej Nicole så bjöd på mat och drog sen och tog ett kvällsdopp vid Lillsjön och hade en fantastisk kväll. Jag gick igen och la mig tidigt med värktabletter. Vaknade flera gånger under natten och hade nästan panik. Jag låg bara och gnydde och vaggade i sängen för det gjorde så vansinnigt ont. Kl 5 fick jag gå upp och kräkas för det gjorde så ont. Så fort onkologen öppnade ringde jag för att be om råd. De rådde att åka  akuten omedelbart och be om en röntgen, bara för  att jag hade så ont att jag kräkts. Det blev en lång dag med prover, neurologiska tester, ovilja att ge röntgen in i det sista. Men vid ett neurologiskt test såg de att mina ögon betedde sig konstigt och okejade tillslut en DT av hjärnan. Då hade vi redan varit på akuten i 5 timmar. De hade sagt att svaret på röntgen skulle komma jättefort och när vi suttit i väntrummet ytterligare över en timme kände jag i hela mitt kropp att de febrilt ringer runt för att se vad som kan göras. Och så var det ju. Den stackars läkaren förklarade och bad om ursäkt, han gav aldrig sådana här besked, helst inte till kvinnor bara nåt år äldre än han själv.
Problemet här är ju att jag var på akuten i Norrköping, där det varken finns onkolog eller neurokirurg. Så jag har fortfarande inte pratat med någon som kan berätta vad som skulle kunna göras och när vi kan börja åtgärda. Ronden är idag kl 9 och de har lovat att komma till mig först. Det här att inte veta är olidligt. Går det operera? Måste jag stråla? Kommer de ändra min behandling?
Vad innebär det här för min närmsta framtid - kommer jag påverkas kroppsligt vid en eventuell operation? Kommer jag kunna jobba? Kommer jag kunna se efter barnen som jag ska?
Igår var jag vansinnig. Idag är jag än så länge rätt lugn. Natten var inte så kul, många tankar och lite sömn, plus att jag HATAR att ligga inlagd.
Tora var ledsen igår, hon ville inte att jag skulle sova här själv så hon ville stanna och sova över - underbara unge.
Barntraumateamet blir inkopplat idag, det som jag bävat så dant för. Det har varit skönt att barnen  varit ganska skonade från sanningen. Men det blir mest hjälp till oss så här i början. Tips om hur vi ska lägga fram information till dom, hur vi ska svara bäst på deras frågor, hur vi ska tackla deras oro.
En kurator kom direkt igår, och hon snappade upp Marks beteende direkt, jag har aldrig sett Mark så som igår, han höll ihop men han var trasig. Vidrigt att se och jag önskar det här kunde drabba bara mig och inte alla andra. Min mamma, syskon och syskonbarn mår oxå skit såklart.
Jag önskar jag kunde ta deras smärta då det är värre att se dom än att gå igenom det själv. 
Ta hand om varandra kära vänner ❤️