fredag 16 juni 2017

Himlen samlar stjärnor....

Jag är en sån där människa som kan bli oerhört provocerad av att man ska sörja folk bara för att liksom. Kändisar dör och hela Sverige ska sörja. Klart det är tragiskt och traumatiskt för människor att förlora någon man håller kär -  men det är inte mer tragiskt att nån som är känd dör än att nån som inte är det. Helst inte om den personen fick leva ett långt liv, med hur många ljusa stunder som helst, fått uppleva en lång karriär och kanske till och med hade turen att får barn, barnbarn och barnbarnsbarn. 
Idag fick jag besked att en gammal skolkamrat - som jag förvisso inte träffat på hur många år som helst men ändå - hastigt har dött i cancer. Jag vet inte vad som hänt exakt men jag vet att det här är en människa som borde ha hela jäkla livet framför sig. Och jag blir så berörd. Det är så onödigt. 
DET borde rapporteras i tidningarna varje dag. För det är så vansinnigt tragiskt. 
Unga människor - barn till och med - dör VARJE dag i cancer och andra sjukdomar i vårt land. 
Människor vars föräldrar tvingas genomgå varje vettig förälders absolut värsta mardröm - att begrava sitt eget barn.
Himlen får sluta samla på sig stjärnor nu. Det räcker med dom som finns redan.

Jag är som cancerpatient omringad av folk med cancer. Det är facebookgrupper, bröstcancerföreningar, medlemstidningar, cancerfond och cancerrehabfond. Man blir lite hårdhudad för jag läser allt för ofta om alla som faller offer för cancerns obarmhärtiga framfart. Men jag blir såklart extra berörd när det är folk jag vet vilka det är, och när flera av mina vänner är i sorg. Och folk som är så unga. 
 Vi måste göra något åt det här nu. Alla kan göra något. Nu ska jag vädja om ett par saker:
1.
GE BLOD - jag vill att ALLA som läser min blogg och KAN ge blod gör det. Snälla. Det räddar så många liv. Och man vet aldrig när det är en själv eller någon man älskar högt som behöver blod för att överleva. Det kostar inget mer än lite av din tid en handfull gånger per år. Alla kan inte, jag vet, men dom som kan borde. Det är nästan en skyldighet som världsmedborgare på vår planet. 
2.
Registrera dig till tobiasregistret, det är ett stamcellsregister där man verkligen kan rädda liv. Följ länken, gör en hälsodeklaration, sen kommer ett topskit hemskickat, och man skickar iväg lite saliv på en tops och blir kontaktad om man kan dela med sig av sina stamceller till någon som är dödligt sjuk och behöver dom för att överleva. Tänk så jäkla häftigt. Ni kan fysiskt, i verkligheten, rädda liv. Som en superhjälte fast på riktigt. 

3. 
Bli månadsgivare hos cancerfonden eller valfri organisation som hjälper sjuka människor. Välj nåt som ligger dig varmt om hjärtat. Man behöver inte ge överallt men de flesta har råd att ge till åtminstone en organisation regelbundet.  
4.
Stötta Ung Cancer. De räddar liv på sitt sätt. Jag är själv för gammal för att tillhöra den skara som kan bli medlem i Ung Cancer, men vilken grym organisation det är! De gör underverk för drabbade och anhöriga. Köp deras armband, buffar, väskor, pins eller snygga tröjor. Följ dom på instagram och andra sociala medier så du ser om det är nåt på gång i närheten av dig. Gå och pärla armband om du har möjlighet. Superenkelt och roligt sätt att vara med och skänka pengar. Armbanden är deras största inkomstkälla och varenda armband är pärlat av en volontär, så de behöver ALLTID härliga pärlare. Kolla när nästa pärldag är i närheten av dig, gå dit och gör 10 armband, så har du varit med och skänkt 1000kr till unga cancerdrabbade. 

Så, 4 enkla saker som de flesta kan göra. Och tänk nu inte bara - GÖR det! 
Vi har inte tid att vänta!

torsdag 1 juni 2017

La upp den här bilden idag på instagram.
För vi firar.
Jag fick bekräftat idag att ALLA mina metastaser i levern är borta.
Jag läste det här först på 1177 i tisdags kväll när vi kom hem.


Men jag kunde inte riktigt ta in vad det stod - vaddå 'således kan några kvarvarande levermetastaser icke påvisas'? Och jag förstod inte om det verkligen gällde alla metastaser eller bara de 5 som inte omnämndes vid senaste röntgen. Men min sköterska ringde idag och meddelade att min onkolog är sjuk och jag kommer få träffa en annan imorgon. Så frågade hon om jag hade sett journalen och jag pratade med henne om att jag inte kunde tro att det är så att ALLA metastaser är borta. Men jo, hon bekräftade, det är dom. Efter 7 behandlingar med Kadcyla. Fan vad jag älskar den medicinen! Jag får må bra OCH den fullkomligt slaktar min cancer.

Har fått många frågor vad det här egentligen betyder - är jag frisk? Kan jag sluta med behandling?
Nej och nej. Jag är cancerfri, men inte frisk. Cancern ligger i blodet och väntar på nästa tillfälle att slå rot någonstans. Och eftersom min cancer är väldigt envis och väldigt aggressiv kan jag inte vara utan behandling några längre stunder för då kommer den att komma tillbaka. Men jag kanske kan få 6 veckor mellan behandlingar - kanske t o m längre. Vi får se. Jag tar det med onkologen imorgon.

Men just nu känns det som att jag vunnit högsta vinsten på lotto. Jag vann livet!! Och jag ska njuta av varenda sekund som cancerfri!

onsdag 31 maj 2017

Cancersnack och andra äventyr...


I torsdags kom ett podcastavsnitt av Cancersnack ut där jag är gäst. Jag pratar lite om hur det var att få diagnos under graviditeten och hur det är att leva med en obotlig cancer. Jag pratar även om hur viktig den här bloggen är för mig. Hur viktig just DU som läser det här är.
Är jättenöjd med avsnittet även om vi kom på efter att det fanns så mycket mer att prata om, men vem vet, jag kanske dyker upp i etern i framtiden igen...
Cancersnack är för övrigt en väldigt bra podcast som jag kan rekommendera er att lyssna på, det är två tjejer som har den, Emma, som har en obotlig hjärntumör, och Lotta, som tyvärr förlorade sin man i cancer nyligen. Jätteviktigt att det pratas om både drabbade och anhörigas perspektiv. Det är tuff lyssning emellanåt, men det är viktigt att prata om cancer!
Börja prenumerera på podden vet ja!
Avsnittet med mig hittar ni här


Igår kväll kom Mark och jag hem från några härliga dagar på Irland. Vi har varit och hälsat på en av mina bästa kompisar som har bott där i över 10 år. Fantastisk resa! Vi har sett så mycket fint och haft så jäkla kul! Fast jag har aldrig varit borta från barnen så lång tid förut (4 dagar) och det var lite tufft. Hela dagen igår, som var hemresedag, höll jag på att längta ihjäl mig. 
Nästa gång får de följa med helt enkelt. 
Höjdpunkten på resan (förutom att umgås med Martin och hans familj såklart) var att åka till Cliffs of Moher. Vilket ställe! Så sjukt fint! Och läskigt. Man kunde verkligen gå ända fram till kanten på de där extremt höga klipporna som stupade rakt ner. Mark skulle såklart ända fram till stupet, jag blev nervös bara av att titta på honom. Vi kommer hur som helst åka tillbaka till Irland igen. Kan varmt rekommendera Galway, underbar liten stad!

 Bästis Martin
 Cliffs of Moher
 Glädjeskutt
 Living on the edge
Minnen att ta vara på för alltid

Idag är jag hemma och vabbar. Tora hade feber inatt men har piggnat till nu på förmiddagen. Vi har hunnit med att titta på Sing tillsammans. Och nu blir det nog Trolls innan vi ger oss ut för att få lite frisk luft i det grå vädret. 

På fredag är det dags att få svar på röntgen. Men jag har en bra magkänsla. Man ska väl inte skriva så egentligen men det känns bra. Jag ser så mycket fram emot min sommar så det MÅSTE vara bra resultat. 

På återseende kära vänner!

torsdag 11 maj 2017

13 Maj 2016

Det var den dagen jag blev medveten om att början mot slutet hade startat.
Jag fick beskedet obotlig cancer. Fick bekräftat att den här jävla sjukdomen kommer ta mitt liv (såvida inget annat hinner före).

Hur känns det då så här typ ett år senare?
Man kan väl säga att jag pendlar mellan urstyrka och jävlaranamma och total ynklighet.
Jag lever liksom på lånad tid, samtidigt som det är så extremt svårt att ta till sig att jag är så sjuk. Jag mår ju så bra!
Statistiken säger att jag förmodligen lever mitt sista eller näst sista år. Samtidigt kommer det hela tiden ny medicin och *peppar, peppar* just min medicin verkar ju faktiskt fungera väldigt bra för mig. Ny röntgen är bokad nästa vecka och jag får besked 2 Juni.
Så länge medicinen funkar och min kropp klarar av den kan jag andas.
Samtidigt vet jag att när det väl börjar gå utför kan det gå oerhört fort. Som för Linda.
Så skrämmande.

Men det är mycket på gång. BRO (Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation) kör med sin kampanj 'Ospridd sanning'. Om verkligheten bakom de där rosa fluffiga lyckohistorierna om alla som överlevde sin bröstcancer. Vi är fortfarande alldeles för många som inte gör det. Bara 1 av 4 med spridd bröstcancer lever efter 5 år. För dom av oss som lever med spridning till levern lever bara 11% efter 2 år. Och det läggs INTE tillräckligt med resurser på att hitta en bot mot spridd cancer.
Bara en sån sak att det står i min behandlingsplan att jag kommer in för palliativ behandling. Palliativ som för mig alltid stått för livets absoluta slutskede. Det är ju deprimerande att bara läsa.
Jag själv har ett par spännande projekt den närmsta framtiden, ni får veta mer när jag har tillåtelse att berätta. Men nu måste det lyftas hur verkligheten faktiskt ser ut. Det har blivit mitt mission helt enkelt.
Jag ska inte vara pessimistisk men statistiken som kablas ut överallt är ganska missvisande. '90% överlever bröstcancer'. Nej. 90% lever fortfarande efter 5 år. Får man spridning efter 6 år, eller 15 år, så räknas man ändå med bland 'överlevarna' - även fast man inte kommer vara det.
Men som sagt - man ska inte titta för mycket på statistik, för man vet ändå aldrig på vilken sidan man kommer vara. Och de flesta överlever ju. Men definitivt inte 90%
Klart man ska fokusera på det positiva men man får inte glömma bort att försöka hitta ett sätt för även oss 'dödsdömda' att få fortsätta leva.

Mark och jag tittade på en dokumentär häromdagen. Om skådespelaren Andy Whitfield från serien Spartacus som dokumenterade sin cancerresa. Be here now. Se den. Finns på Netflix.
Men ha näsdukar till hands. Mark och jag låg som två blöta fläckar i soffan, jag vet inte vem som grät mest. Oerhört konfronterande. Speciellt i vår situation. Men så viktig. Ytterligare en påminnelse om att leva nu. Ingen vet hur lång tid vi får i livet. Men att man borde ta tillvara på den tiden vi faktiskt får och vara tacksamma för den. Jag återkommer till detta gång på gång. Men det är så viktigt att inte sätta på sig offerkoftan och sen inte ta av den. Klart som fan man får vara ledsen, maktlös, deprimerad, förkrossad och desperat. Man får ha dåliga dagar, dåliga veckor rentav.
Men vältra dig i den känslan ett tag för att sedan ta nya tag och faktiskt njuta av det som är livet. Det är inte alltid lätt och det är fan inte rättvist.
Jag har såklart dåliga dagar. Många. När jag tänker mer på döden än andra dagar. Jag har planerat det som känns viktigt till min begravning. Resten får såklart mina kära bestämma, det är ju inte så att jag kommer kunna invända.
Jag har skrivit många, många brev,
Till Mark, mina barn, min övriga familj och en del vänner. Har köpt presenter. Så att jag på något sätt får vara med även när jag inte kan rent fysiskt.
Sen tar jag tag i mig själv, tänker att inget förändras för att jag sitter här i min självömkan och sörjer ett liv som jag inte ens vet när det kommer ta slut. Och då planerar jag vad jag ska göra på min 40-årsdag. Eller vad jag ska göra på nyårsafton 2030. Planerar för livet helt enkelt.
Jag har nyligen gått en kurs med mamma 'lära sig leva med cancer', en oerhört givande kurs. Vi träffade massa härliga människor och jag hoppas verkligen vi kommer hålla kontakten och ses igen. Det har varit trevligt att träffas varje tisdagseftermiddag i 8 veckor för att diskutera livet och andra trevligheter och såklart otrevligheter - det är ju cancer vi pratar om här.
Hur som helst, en av övningarna på kursen var att sätta upp mål för sig själv. Det kunde vara allt från att komma ut på en eftermiddagspromenad när man mår som sämst till i stort sett hur stora mål som helst. Långsiktiga och kortsiktiga.
Mitt mest långsiktiga mål var att få barnbarn. Tänk vad härligt det skulle vara.
Tror det är viktigt för alla att ha mål.

Mitt närmsta mål är att ta mig igenom Vårruset på måndag. Joggandes. Först hade jag som mål att klara det under 30 minuter men nu är jag glad bara jag tar mig runt springandes hela vägen. Har tränat men det är tungt. Och jag har inte tränat så mycket som jag borde. Men jag är envis och tror på mig själv.

lördag 29 april 2017

Som en våg som rullar in...

Mark och jag kollar på säsong 3 av 'the leftovers'. Sjukt bra serie som alla borde se.
Lite kort går den ut på att 2% av jordens befolkning en dag gick upp i rök. Mitt i vardagen. *poff* borta bara.  En av huvudrollerna förlorade hela sin familj - man och två barn - vid frukostbordet den där morgonen. Och min ångest kom inrullande som en jäkla tsunamivåg. För det är ju jag som kommer försvinna.

Jag står inte ut med tanken på att inte få vara med mina barn. Eller Mark för den delen.
Jag är så jävla avundsjuk på alla som får se mina två underbara ungar bli vuxna.
Ebbe är så go och glad. Är inte särskilt orolig för honom. Han är obekymrad och levnadsglad av naturen.
Men Tora är så känslig. Mammig. Vill vara med mig hela tiden.
Vi åkte till en av mina bästisar förra helgen. Bara hängde - underbart.
Hon fick vara ledig från dagis och följa med mig till jobbet i fredags. Hon vill göra allt ihop, rita, spela spel, se på tv. Vad som helst bara vi gör det tillsammans.
Hon sover med mig varje natt. Tätt intill. Vaknar och tar på mig för att kolla att jag fortfarande ligger kvar.
Som om hon vet fast hon inte vet.
Mina barn vet inte att mamma har en sjukdom jag kommer dö av. För vi är inte där än. Dom vet att jag får medicin för att må bra, men det är allt.
När vi vet att slutet närmar sig kommer vi självklart prata med dom men just nu finns ingen anledning att oroa dom.
Men Tora pratar om döden ofta. Om sin morfar hon aldrig träffat. Och hon säger alltid att hon vill dö före mig. Lilla älskade unge.
Vi försöker prata på ett fint sätt om döden. Om änglar och att man sitter på en stjärna och tittar ner på dom som fortfarande lever. Så att när man måste ta det där jävliga samtalet kanske det inte blir lika skrämmande för dom.
Jävla cancer.

Jag vet inte varför jag fick sån ångest just ikväll. Allt känns ju bra. Jag mår toppen, allt verkar ju fortfarande ha god effekt. Levervärdena som var lite höga har börjat gå ner igen såg vi vid senaste behandlingen. Jag känner mig lugn för det mesta.
Men jag styr lika lite över min ångest som jag gör över min cancer. Ibland kan jag helt enkelt inte stå emot när den kommer.

Jag ska försöka sova nu. Den varma lilla kroppen bredvid har en lugnande effekt. Jag ska andas ihop med henne. Länge till vill jag andas ihop med henne.

måndag 10 april 2017

Ett skört liv...

I fredags fick hela Sverige erfara hur skört livet är. Mitt hjärta blöder för offren och deras familjer, och jag tackar nån sorts högre makt att offren inte blev fler. Många personer hade onekligen sina skyddsänglar med sig den där dagen.
Jag ska inte bli politisk i det här inlägget, men vi kan väl vara överens om att vi inte kan bekämpa hat med hat. Hat kan bara bekämpas med kärlek.


Jag är fortfarande in i själen ledsen över Linda. Hon begravs på onsdag i Hackås kyrka. Vilken oerhört vacker plats för ett vansinnigt sorgligt farväl. Hade det inte varit så långt hade jag åkt dit. Men i sommar om vi är ute och far ska jag hälsa på henne. Hennes man har varit vänlig och kontaktat mig för att berätta vad som hände och hur allt hände så fort. Och svarat på alla mina frågor mitt i sin egen sorg. Tack Olof.

Nu vet jag att jag blir tjatig.
Men, livet är alldeles för kort och ofta väldigt oförutsägbart.
Kolla bara på den hemska bussolyckan förförra veckan. Man vet aldrig vad som kan hända. 
Se över ditt eget liv... Värdera dina relationer. Bråka inte om skitsaker. Var inte svartsjuk. 
Umgås med de du vill umgås med. Gör dig av med energitjuvar som bara tar och tar. 
Bry dig inte om vad andra har, och fokusera inte på vad som saknas i ditt liv, var istället lycklig över det du faktiskt har.
Är du uppriktigt olycklig sök hjälp. 
Visa dina nära att du älskar och uppskattar dom. 
Var snäll. Le mot främlingar. Hälsa på dina grannar. Erbjud vad du kan för att hjälpa nån.

Nu ska jag gå och älska min familj ❤
Bara för att jag kan. 

måndag 27 mars 2017

En räddande ängel...

När jag fick reda på att jag hade levermetastaser och därmed obotlig cancer ramlade jag ner i ett hål. Nattsvart.
Vid såna tillfällen spelar det ingen roll hur fantastisk familj man har, hur grymma kompisar man har. Man är så jävla ensam i det där hålet.
Då finns andra drabbade där som räddande änglar. De förstår nåt man inte för någon annan kan beskriva. De förstår den där vanvettiga ångesten som nästan kväver en.
Min räddande ängel heter Linda och hade ett drygt halvår tidigare fått metastaser i levern. Och dessutom opererats och cancern var tillfälligt borta ur hennes kropp.
Hon gav mig så mycket hopp när jag inte såg en minsta strimma av det.
Jag har spenderat timmar i telefonen med Linda. Vi har kollat lite på att söka samma rehabverksamhet någonstans i vår så vi kan få träffas (hon bor långt norrut).
När det såg tight ut kom vi på den briljanta idén att dra ihop ett eget rehab. Vi behöver inga övningar eller lyxig mat, bara hänga ett gäng tjejer som är i samma sits i skön miljö nånstans. Prata, njuta av naturen. Njuta av livet här och nu.
Jag pratade med min kurator som tyckte det var en fantastisk idé, och hon tipsade om ett gäng fonder vi kunde söka.
För 3 veckor sedan satt vi över två timmar i telefon och pratade om allt mellan himmel och jord. Ketogena dieter och att man längtar efter att få bajsa normalt. Högt i tak med mycket skratt men såklart även ångest. Men vi pratade om hur lyckliga vi var över att vi fick må så bra. Vi känner oss båda så friska.
Linda nämnde att även om hon räknar med att finnas länge än hade det varit viktigt att visa hennes man hur och var hon plockade undan julpyntet. OM hon nu inte skulle leva nästa jul.
Just det där etsade sig fast i mitt minne. Jag berättade att min mamma vill bjuda på en resa när hon fyller 70 nästa  år och jag är tveksam till attvi ska vänta. Skulle hellre åka i år när jag vet att jag mår bra.
Det är så skönt att ha nån att lyfta de där sakerna med. Man vill liksom inte lasta över sin ångest på sina nära. Med de där räddande änglarna som förstår precis hur det är kan man vara hur ärlig som helst. Man kan katastroftänka tillsammans. För att sedan skämta rått om bröst och skrumplever och allt.

Jag vet inte vad jag ska ta mig till utan min räddande ängel Linda.

Hon dog nämligen inatt.
Hon blev 40 år och lämnar en älskad man och två tonårssöner i oändlig sorg.

Fy fan för dig cancer!